Pediatric Inflammatory Bowel Disease (Netherlands) Top 10 priorities
The most important questions
1. What are the causes of fatigue in children and young adults with IBD, and what steps can they take to reduce their fatigue levels?
Wat zijn de oorzaken van vermoeidheid bij kinderen/jongeren met IBD en wat kunnen ze doen om zich minder moe te voelen?
2. How can healthcare professionals more accurately predict the disease course of IBD in children and young adults, including flares and disease complications, and can this aid in preventing disease progression?
Hoe kunnen zorgverleners het verloop (opvlammingen, uitbreiding/complicaties ziekte) van IBD bij kinderen/jongeren beter voorspellen, en kunnen ze hiermee een ernstig ziekteverloop voorkomen?
3. What external factors, such as diet, infections, medication, and living environment, contribute to the development of IBD in children and young adults?
Welke factoren van buitenaf zoals voeding, infecties, medicatie, en leefomgeving spelen een rol bij het ontstaan van IBD bij kinderen/jongeren?
4. What are the potential long-term effects of medication use in children and young adults with IBD?
Wat zijn de gevolgen op latere leeftijd van medicijnen bij kinderen/jongeren met IBD?
5. When and how should medication tapering be done in children and young adults with IBD?
Wanneer en hoe kun je medicijnen bij kinderen/jongeren met IBD het beste afbouwen?
6. What role does the gut microbiome play in the development of IBD in children and young adults?
Welke rol speelt de darmflora (microbioom) bij het ontwikkelen van IBD bij kinderen/jongeren?
7. Which foods, nutrients, and eating habits are beneficial for managing IBD in children and young adults?
Welke voeding/voedingstoffen/eetgewoonten zijn goed voor het verloop van IBD bij kinderen/jongeren?
8. Is it possible to predict which medications will work best on an individual basis?
Is per persoon te voorspellen welke medicijnen het beste werken?
9. How can children and young adults with IBD receive support in coping with their disease?
Hoe kunnen kinderen en jongeren met IBD worden geholpen om beter om te gaan met hun ziekte?
10. Are there less invasive diagnostic procedures possible for children and young adults with IBD, apart from endoscopy?
Is er een prettiger onderzoek voor kinderen/jongeren met IBD dan de endoscopie (kijkonderzoek)?
The following questions were also discussed and put in order of priority at the workshop:
11. What are the physical implications of IBD in children and young adults in later life, such as the risk of cancer or cardiovascular disease?
Wat zijn lichamelijke gevolgen van IBD bij kinderen/jongeren op latere leeftijd zoals risico op kanker of hart- en vaatziekten?
12. How can IBD be cured in children and young?
Hoe kan IBD bij kinderen/jongeren worden genezen?
13. Which psychological interventions can improve the quality of life for children and young adults with IBD who experience mental health problems?
Welke psychologische interventies (hulp bij mentale problemen) kunnen de kwaliteit van leven van kinderen/jongeren met IBD verbeteren?
14. What is the influence of disease activity (including medication and surgery) on fertility in children and young adults with IBD?
Wat is de invloed van de ziekteactiviteit, medicijnen en operaties op de vruchtbaarheid bij kinderen/jongeren met IBD?
15. What is the efficacy of nutritional therapies used in the treatment of IBD in children and young adults?
Wat is het effect van voedingstherapieën die als behandeling worden gebruikt voor kinderen/jongeren met IBD?
16. What is the influence of IBD symptoms (such as abdominal pain and diarrhea) on the mental health of children and young adults?
Wat is de invloed van IBD klachten (zoals buikpijn en diarree) op de mentale gezondheid van kinderen/jongeren?
17. What is the optimal lifestyle for children and young adults with IBD?
Wat is de beste leefstijl voor kinderen/jongeren met IBD?
18. Can IBD be prevented and if so, how?
Kun je het krijgen van IBD voorkomen en zo ja, hoe?
19. What is the efficacy of probiotics and poop transplants in children and young adults with IBD?
Wat is het effect van probiotica en poeptransplantatie bij kinderen/jongeren met IBD?
20. How does IBD affect school attendance and educational and work performance? How can children and young adults be supported in this?
Wat is de invloed van IBD op het missen van school en hoe het gaat op school/opleiding/werk? Hoe kunnen kinderen/jongeren hierin worden begeleid?
21. How can you ensure that other people understand the impact of IBD in children and young adults and develop more empathy towards them?
Hoe zorg je ervoor dat andere mensen begrijpen wat de invloed is van IBD bij kinderen/jongeren, en hier meer begrip voor hebben/krijgen?
22. How does IBD affect physical symptoms such as abdominal pain and bowel movements, growth, immunity and infections, joints, bones, and skin in children and young adults with IBD?
Wat is de invloed van de ziekte op lichamelijke klachten zoals: buikpijn en poepen, groei, weerstand en infecties, gewrichten, botten en de huid bij kinderen/jongeren met IBD?
23. Do children and young adults with IBD experience long-term physical symptoms, even when their disease is in remission? If so, why does this happen?
Hebben kinderen/jongeren met IBD vaker blijvende lichamelijke klachten ook al is hun ziekte rustig? Zo ja, hoe komt dit?
24. What is the efficacy of vitamins and other supplements in children and young adults with IBD?
Wat is het effect van vitamine- en andere supplementen bij kinderen/jongeren met IBD?
25. How does IBD affect the formation of relationships and intimacy/sexuality in children and young adults, and can a sexologist provide assistance with this?
Wat is de invloed van IBD op het aangaan van relaties en op intimiteit/seksualiteit bij kinderen/jongeren, en kan een seksuoloog hier hulp bij bieden?
Document downloads
For full details of all of the questions identified by this PSP, please see this PSP spreadsheet.